Les enfants de la lune

Présentation du projet

 

En plus d’être mortelle et dégénérescente, le xeroderma pigmentosum a la faculté de contraindre un enfant et sa famille à un enfermement dans la pénombre. Refusant cette atroce destinée, des familles, regroupées au sein d’une association, « les enfants de la lune », ont décidé d’agir. En France cette maladie reste rare  et tant mieux sauf que l’incidence est de rendre inaccessible la voie de la recherche génétique. S’ouvre alors la solution de la recherche technologique.

 

S’appuyant sur une institution, le Comité National Olympique et Sportif Français (CNOSF), l’association « les enfants de la lune » s’est associée avec le CRITT Sport Loisirs afin de mettre au point des équipements qui vont enfin permettre aux enfants de prendre leur liberté et d’affronter la lumière du jour. Ils pourront ainsi, courant août 2013, s’adonner au vélo, à la voile et toutes autres disciplines jusqu’alors totalement interdite. Mais avant, beaucoup d’étapes sont à franchir.

 

Les partenaires

Revue de presse

 

Spéléo magazine 78- juin 2012

 

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CRITT Sport Loisirs

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